| dc.contributor.advisor | Nauck, Friedemann Prof. Dr. | |
| dc.contributor.author | Steging, Inga | |
| dc.date.accessioned | 2021-06-10T11:53:39Z | |
| dc.date.available | 2021-06-29T00:50:13Z | |
| dc.date.issued | 2021-06-10 | |
| dc.identifier.uri | http://hdl.handle.net/21.11130/00-1735-0000-0008-5852-9 | |
| dc.identifier.uri | http://dx.doi.org/10.53846/goediss-8657 | |
| dc.language.iso | deu | de |
| dc.rights.uri | http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/ | |
| dc.subject.ddc | 610 | de |
| dc.title | Kriterien für die frühe Integration von Palliativmedizin in der Pädiatrie | de |
| dc.type | doctoralThesis | de |
| dc.title.translated | Early integration of palliative care in paediatrics | de |
| dc.contributor.referee | Kramm, Christof Prof. Dr. | |
| dc.date.examination | 2021-06-22 | |
| dc.description.abstractger | Frühe Integration von Palliativmedizin in der Pädiatrie
Die vorliegende Studie hatte zum Ziel, Kriterien für die (frühe) Integration von Palliativmedizin in der Pädiatrie aus Sicht niedergelassener und stationär tätiger Pädiater zu ermitteln. Zu diesem Zweck wurden nach der Erfassung personenbezogener Daten der Teilnehmer mittels eines eigens erstellten Fragebogens zwanzig Pädiater interviewt. Zehn von ihnen waren in einer Kinderarztpraxis tätig, zehn weitere im Krankenhaus beschäftigt. Im Rahmen der Untersuchung fanden semistrukturierte Einzelinterviews statt, die sich an einem zuvor erstellten Interviewleitfaden orientierten. Das Interviewmaterial wurde anschließend wortgetreu transkribiert und die Texte mithilfe des Verfahrens der qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring zusammengefasst. Dabei wurde induktiv vorgegangen. Das durch Zusammenfassung (Paraphrasierung, Generalisierung, 1. Reduktion, Generalisierung, 2. Reduktion) entstandene Kategoriensystem wurde daraufhin nochmals am Ausgangsmaterial rücküberprüft. Ein häufig zitierter Vorteil der Qualitativen Inhaltsanalyse ist, dass sie schnell und einfach durchzuführen sei (LAMNEK 2005). Besonders bei der hier verwendeten induktiven Kategorienbildung wurden jedoch bis zur Erstellung des endgültigen Kategoriensystems unterschiedliche Vorgehensweisen (MAXQDA und händisch mit Tabellen) angewendet sowie in mehreren Durchgängen verschiedene Varianten von Kategoriensystemen erarbeitet und überprüft, so dass die Auswertung und Analyse des Materials insgesamt nicht wenig Zeit und Geduld beansprucht haben. Um subjektive Wahrnehmungen, Empfindungen und Erfahrungen der Befragten abzubilden, stellt die qualitative Inhaltsanalyse nach Mayring ein empfehlenswertes Instrument dar.
Die Betreuung lebenslimitierend erkrankter Kinder und ihrer Familien ist wichtiger Bestandteil der beruflichen Tätigkeit des Pädiaters, jedoch kommen niedergelassene Pädiater seltener als stationär tätige Pädiater mit schwerstkranken Kindern und ihren Familien in Kontakt. Anstelle der Versorgung in der Klinik ist eine Betreuung der Patienten in ihrem vertrauten Umfeld zu begrüßen. Häufig stellt dies einen intensiven Wunsch des Patienten und der Familie dar. Eine weitere Förderung der ambulanten spezialisierten pädiatrischen Palliativversorgung wäre unbedingt wünschenswert. Denkbar wäre eine größere Einbindung niedergelassener Pädiater, eine engere Zusammenarbeit mit den spezialisierten Palliativteams für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene und die persönliche Begleitung lebenslimitierend erkrankter Kinder auch im niedergelassen Bereich.
Die Diagnose einer lebenslimitierenden Erkrankung bringt für den behandelnden Pädiater zahlreiche Herausforderungen mit sich. Insbesondere zu nennen sind hier die Übermittlung der Diagnose einer lebenslimitierenden Erkrankung und das Ansprechen einer möglichen Einbindung palliativer Versorgungsstrukturen. Stimmt die betroffene Familie einer
spezialisierten ambulanten palliativen Mitversorgung zu, kommen organisatorische Aufgaben hinzu. Kind und Familie werden im Idealfall bis über den Tod hinaus unterstützt und begleitet.
Unter den Befragten zeigte sich erhebliches Interesse und große Aufgeschlossenheit hinsichtlich dieser Studie. Alle Teilnehmer wiesen ein Grundverständnis für pädiatrische palliativmedizinische Versorgungsstrukturen in ihrer Umgebung auf und waren über die Existenz des Kinderpalliativzentrums Göttingen informiert. Ergänzende Fortbildungsmaßnahmen wurden von den Befragten gewünscht.
Da für jeden Patienten individuell sehr unterschiedliche Faktoren in die Entscheidung für eine spezialisiere Palliativversorgung mit einfließen, ließ die Befragung der Kinderärzte eine eindeutige Festlegung allgemeingültiger Merkmale für die Integration von Palliativmedizin in der Pädiatrie nicht zu. Grundsätzlich können die im Folgenden genannten Punkte als Kriterien verstanden werden, die von niedergelassenen und stationär tätigen Pädiatern hinsichtlich einer palliativen Versorgung ihrer Patienten als wichtig erachtet werden. Voraussetzung für das Hinzuziehen einer spezialisierten ambulanten pädiatrischen Versorgung ist das Vorhandensein einer lebenslimitierenden Erkrankung. Zudem sind die Akzeptanz und Bereitschaft der Eltern und des Patienten als erforderlich anzusehen. Die Notwendigkeit einer spezialisierten Versorgung muss eindeutig erkennbar sein, etwa aufgrund von Überforderung und hoher Belastung der gesamten Familie und/ oder unzureichender Möglichkeiten der ambulanten Versorgung aufgrund hoher Symptomlast und/oder komplexem Symptomgeschehen. Eine entscheidende Rolle spielen vor allem der Zustand des Patienten, das Fortschreiten der Erkrankung und die damit verbundenen leidvollen Symptome. Ergänzend zu den in § 2 der Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses zur Verordnung von spezialisierter ambulanter Palliativversorgung (SAPV-RL) geregelten Voraussetzungen, die neben dem Vorliegen einer nicht heilbaren Erkrankung das Vorhandensein eines komplexen Symptomgeschehens beschreiben, fließen laut Aussage der Befragten dieser Studie auch Aspekte einer grundsätzlichen Bereitschaft und Offenheit der Familie gegenüber palliativer Mitversorgung und die Einschätzung eigener Ressourcen sowie auch das Erreichen von persönlichen Kompetenzgrenzen des Pädiaters in den Entscheidungsprozess für eine spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung mit ein. Der ideale Zeitpunkt für das Ansprechen von palliativer Mitversorgung ist also individuell unterschiedlich. Viele der befragten Pädiater äußerten jedoch, dass sie einen frühen Zeitpunkt palliativer Integration prinzipiell befürworten.
Ziel der spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung ist eine professionelle ambulante Versorgung schwerstkranker Kinder und ihrer Familien mit entsprechender pflegerischer, medizinischer, psychosozialer und spiritueller Betreuung. Sie trägt dazu bei, leidvolle Symptome zu lindern und die Lebensqualität der Kinder zu erhalten und zu
verbessern. Das gewohnte Umfeld bietet hierbei eine vertraute Atmosphäre und die Möglichkeit, so lange wie möglich am Alltag der Familie teilzunehmen. Häufige Krankenhausaufenthalte können mit professioneller Unterstützung vermieden werden und ein Abschied im häuslichen Umfeld wird möglich.
Diese Studie gibt Hinweise darauf, dass qualitative Forschungsmethoden im Bereich der Palliativmedizin einen neuen Erkenntnisgewinn bringen können, den quantitative Daten gerade bei der Erfassung von Sichtweisen und persönlichen Erfahrungen nicht zwangsläufig ermöglichen. Eine Intensivierung der Forschung in der Palliativmedizin sollte sich mit den speziellen Bedürfnissen von Kindern und deren Familien, sowie der Erfassung von Symptomen, Prozessen der Entscheidungsfindung und bestehenden Versorgungsstrukturen und deren Vorgehensweise beschäftigen, um eine flächendeckende, professionelle und evidenzbasierte Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene und ihre Familien gewährleisten zu können.
In einem Netzwerk flächendeckender spezialisierter pädiatrischer Palliativversorgung nehmen sowohl niedergelassene als auch stationär tätige Pädiater eine entscheidende Rolle ein. Neben einer gesetzlichen Verankerung stellt eine ausreichend geregelte strukturelle, administrative, monetäre und ideelle Förderung aller Bereiche dieses Netzwerkes eine wichtige Motivation dar, um persönliches Engagement in die Versorgung lebenslimitierend erkrankter Kinder einzubringen. Das Anliegen der Palliativmedizin in der Pädiatrie sollte im klinischen Alltag weiterhin Berücksichtigung finden, stärker im beruflichen Selbstverständnis verankert sein und weiter gefördert werden. | de |
| dc.description.abstracteng | Early integration of palliative care in paediatrics
The aim of the present study was to determine criteria for the (early) integration of palliative care in paediatrics from the perspective of paediatricians in both private practice and inpatient care. For this purpose, after collecting personal data from the participants, 20 paediatricians were interviewed using a specially designed questionnaire. Ten of them worked in a paediatric practice, and the other 10 were employed in a hospital. Within the framework of the study, semi-structured individual interviews took place. These were oriented towards a previously prepared interview guideline. The interview material was then transcribed verbatim, and the texts were summarised using the qualitative content analysis method according to Mayring. The approach was inductive. The concept of the “generalisation”, which is achieved by summarising (paraphrasing, generalisation, 1st reduction, Generalisation, 2nd reduction) was then checked again on the source material. A frequently cited advantage of qualitative content analysis is that it is quick and easy to carry out (LAMNEK 2005). However, especially in the case of the inductive category formation used here, different procedures (MAXQDA and manually with tables) were used up to the creation of the final category system, and different variants of category systems were developed and checked in several rounds. The evaluation and analysis of the material thus took quite a bit of time and patience overall. In order to depict subjective perceptions, feelings, and experiences of the interviewees, the qualitative content analysis according to Mayring is recommended.
The care of children with life-limiting illnesses and their families is an important part of the paediatrician’s professional activity. However, paediatricians in private practice come into contact with seriously ill children and their families less frequently than paediatricians working with inpatients. Instead of care in the hospital, care for patients in their familiar environment is to be welcomed. This is often a wish of the patient and the family. The further promotion of outpatient specialised paediatric palliative care would be highly desirable. Greater involvement of paediatricians in private practice, closer cooperation with the specialised palliative teams for children, adolescents, and young adults, and personal support for children with life-limiting illnesses in private practice would be conceivable.
The diagnosis of a life-limiting disease brings many challenges for the treating paediatrician. The transmission of the diagnosis of a life-limiting illness and the possible involvement of palliative care structures in particular should be mentioned here. If the family agrees to specialised outpatient palliative care, organisational tasks are added. Ideally, the child and family are supported and accompanied until after death.
There was considerable interest and open-mindedness among the respondents regarding this study. All participants had a basic understanding of paediatric palliative care structures in their
area and were aware of the existence of the Children’s Palliative Care Centre in Göttingen. Supplementary training measures were desired by the respondents.
Because for each patient individually, different factors are involved in the decision for specialised palliative care, the survey of paediatricians did not allow a clear definition of generally applicable characteristics for the integration of palliative care in paediatrics. The points mentioned below can basically be understood as criteria that are considered important by paediatricians working in private practice and in hospitals with regard to palliative care for their patients. The prerequisite for involving specialised outpatient paediatric care is the presence of a life-limiting illness. In addition, the acceptance and willingness of the parents and the patient are to be considered necessary. The need for specialised care must be clearly recognisable (e.g. because of excessive demands and high stress on the entire family and/or insufficient options for outpatient care because of high symptom burden and/or complex symptom occurrence). The patient’s condition, the progression of the disease, and the associated symptoms play a decisive role. According to the respondents of this study, in addition to the prerequisites regulated in Section 2 of the guidelines of the Federal Joint Committee for the prescription of specialised outpatient palliative care (SAPV-RL), which describe the presence of complex symptoms in addition to the presence of a non-curable disease, aspects of a fundamental willingness and openness of the family towards palliative care, and the assessment of internal resources as well as the achievement of personal competence limits of the paediatrician also flow into the decision-making process for specialised outpatient palliative paediatric care. The ideal time for addressing palliative co-care therefore varies from individual to individual. However, many of the paediatricians interviewed said that they were in favour of early palliative integration in principle.
The aim of specialised outpatient palliative paediatric care is to provide professional outpatient care for seriously ill children and their families with appropriate nursing, medical, psychosocial, and spiritual care. It helps to alleviate distressing symptoms and to maintain and improve the quality of life of the children. The familiar environment offers a comforting atmosphere and the possibility to participate in the family’s everyday life for as long as possible. With professional support, frequent hospital stays can be avoided, and a final farewell in the home environment becomes possible.
This study provides indications that qualitative research methods in the field of palliative care can bring new insights that quantitative data do not necessarily provide, especially when it comes to gaining perspectives and drawing from personal experiences. An intensification of research in palliative care should address the special needs of children and their families as well as the recording of symptoms, decision-making process air, and existing care structures and their procedures in order to be able to guarantee comprehensive, professional, and
evidence-based palliative care for children, adolescents, and young adults as well as their families.
In a network of nationwide specialised palliative paediatric care, paediatricians in both private practice and hospitals play a decisive role. In addition to a legal anchoring, a sufficiently regulated structural, administrative, monetary, and idealistic support of all areas of this network represents an important motivation to bring personal commitment into the care of children with life-limiting illnesses. The concern for palliative care in paediatrics should continue to be taken into account in everyday clinical practice, be more firmly anchored in professional self-image, and be further promoted. | de |
| dc.contributor.coReferee | Oppermann, Martin Prof. Dr. | |
| dc.subject.ger | Palliativmedizin, frühe Integration, Pädiatrie | de |
| dc.subject.eng | early integration, palliative care, pediatrics | de |
| dc.identifier.urn | urn:nbn:de:gbv:7-21.11130/00-1735-0000-0008-5852-9-3 | |
| dc.affiliation.institute | Medizinische Fakultät | de |
| dc.subject.gokfull | Pädiatrie / Neonatologie / Kinderchirurgie - Allgemein- und Gesamtdarstellungen (PPN619876093) | de |
| dc.description.embargoed | 2021-06-29 | |
| dc.identifier.ppn | 176026332X | |