"Man muss nicht jeder Sau hinterherrennen, die gerade mal wieder durchs Dorf getrieben wird."<br \> Wie diskutieren Patienten den Unterschied zwischen Wissenschaft und Erleben in einem Multiple-Sklerose-Online-Forum

"Man muss nicht jeder Sau hinterherrennen, die gerade mal wieder durchs Dorf getrieben wird."
Wie diskutieren Patienten den Unterschied zwischen Wissenschaft und Erleben in einem Multiple-Sklerose-Online-Forum

How do patients discuss the difference between science and experience in a multiple-sclerosis-online-forum

Weibezahl, Lara

Doctoral thesis

Date of Examination: 2017-06-22

Date of issue: 2017-08-14

Advisor: Koschack, Janka Dr.

Referee: Himmel, Wolfgang Prof. Dr.

Referee: Weber, Martin Prof. Dr.

Persistent Address: http://hdl.handle.net/11858/00-1735-0000-0023-3ED5-F

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Abstract

English

The vascular hypothesis of multiple sclerosis (MS), called chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI), and its treatment (known as liberation therapy) is known as the first example of the patients successfully demonstrating for scientific research. 2,4 million US-Dollar were payed by the Canadian government for a research project in the USA, after a public demonstration had called attention in Canada. Little is known about the development of CCSVI-enthusiasm, but the fact, that social media, such as patient online forums played a key role. Never before was a patient forum analysed about this topic. By using the discourse analysis I managed to reconstruct the process of opinion forming in a major German Multiple-Sclerosis-Forum. RESULTS: More important than the scientific evidence was the amount of trust patients had for the source. This dissertation presents which factors are important for the formation of trust and how patients interprete a new thesis.

Keywords: Liberation treatment; CCSVI; chronic cerebrospinal venous insuffiency; multiple sclerosis; liberation treatment; Zamboni; patients forum; social media; discourse analysis; German; Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft; expert patient

German

Die Gefäßtheorie der Multiplen Sklerose, genannt "Chronische Zerebrospinale Venöse Insuffizienz" (CCSVI) und ihre Behandlung (genannt "Liberation Treatment") gilt als das erste Beispiel einer neuartigen Entwicklung, bei der Patienten erfolgreich für wissenschaftliche Forschung demonstrieren. Die kanadische Regierung zahlte 2,4 Millionen US-Dollar für ein Forschungsprojekt in den USA, nachdem eine öffentliche Demonstration in Kanada viel Aufmerksamkeit erregt hatte. Bislang ist wenig über die Entwicklung des CCSVI-Hypes bekannt, außer, dass Soziale Medien, wie Patientenforen eine entscheidende Rolle gespielt haben. Nie zuvor wurde ein Patientenforum zu diesem Thema analysiert. Mithilfe der Diskursanalyse wurde in dieser Arbeit der Meinungsbildungsprozess in einem großen deutschen Multiple-Sklerose-Forum rekonstruiert. ERGEBNISSE: Erheblich wichtiger als die wissenschaftliche Evidenz war das Vertrauen, dass Patienten einer Informationsquelle gegenüber hatten. Diese Dissertation stellt dar, welche Faktoren für die Entstehung von Vertrauen entscheidend waren und wie Patienten eine neuartige wissenschaftliche Theorie interpretieren.

Schlagwörter: Chronische Zerebrospinale Venöse Insuffizienz; Multiple Sklerose; Liberation Treatment; CCSVI; Zamboni; Soziale Medien; Patientenforum; Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft; Diskursanalyse; Expertisierte Patienten