Gesundheitsbezogene Lebensqualität von kleinwüchsigen Kindern und Jugendlichen aus elterlicher Perspektive-Ergebnisse einer quantitativen und qualitativen Analyse

Abstract

Die Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität speziell von kleinwüchsigen Kindern und Jugendlichen gewinnt im medizinischen und psychologischen Bereich an Bedeutung. Neben dem Selbstbericht der betroffenen Kinder stellt die elterliche Perspektive zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität eine zusätzliche Informationsquelle dar. In der vorliegenden Arbeit wurde quantitativ und qualitativ die gesundheitsbezogene Lebensqualität von kleinwüchsigen Kindern und Jugendlichen mit Wachstumshormonmangel (GHD) und idiopathischem Kleinwuchs (ISS) aus elterlicher Perspektive (n = 33) untersucht. Grundlage der quantitativen Untersuchung war die Erhebung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität mithilfe des KIDSCREEN-52-Fragebogens aus Elternperspektive. Dieser Datensatz wurde mit den Normdaten des KIDSCREEN-52-Fragebogens deutscher Eltern normalwüchsiger Kinder (N ~ 1683) verglichen. Zusätzlich wurden Gruppenunterschiede (Geschlechter-, Alters- und Diagnosegruppen sowie der Behandlungsstatus) innerhalb der Stichprobe überprüft. Es wurden inferenzstatistische Auswertungsverfahren verwendet. Zudem wurden Eltern über die gesundheitsbezogene Lebensqualität ihrer kleinwüchsigen Kinder im Rahmen von strukturierten Fokusgruppeninterviews in Deutschland befragt. Diese Daten wurden qualitativ mithilfe der Software MaxQDA (MaxQDA 10/11, VERBI Software) ausgewertet. Die Ergebnisse der quantitativen Analyse zeigen signifikante Unterschiede zu normalgroßen Kindern in den Bereichen „Selbstwahrnehmung“, „Selbstständigkeit“ und „Soziale Akzeptanz“. Im Bereich „Schule“ schätzten Eltern mit kleinwüchsigen Söhnen die gesundheitsbezogene Lebensqualität schlechter ein als befragte Eltern mit kleinwüchsigen Töchtern. Die qualitative Auswertung zeigt, dass in bestimmten Lebensbereichen kleinwüchsiger Kinder Einschränkungen vorliegen. Neben physischen Defiziten wurden von emotionalen Problemen und sozialen Schwierigkeiten berichtet. Bewältigungsstrategien wurden positiv beschrieben. Insgesamt wurden nur geringfügige Gruppenunterschiede gefunden. In der Kategorie „Auswirkungen auf die Eltern und Zukunftsgedanken der Eltern“ zeigten sich Einschränkungen in der gesundheitsbezogenen Lebensqualität der Eltern. Zudem wurde die Unterstützung durch die Eltern als bedeutsam für die gesundheitsbezogene Lebensqualität ihrer kleinwüchsigen Kinder identifiziert.