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Gesundheitsbezogene Lebensqualität von kleinwüchsigen Kindern und Jugendlichen aus elterlicher Perspektive-Ergebnisse einer quantitativen und qualitativen Analyse

Health-Related Quality of Life of Children and Adolescents with Short Stature from a Parental Perspective-Findings from a Qualitative and Quantitative Analysis

von Jasmin Stohrer
Dissertation
Datum der mündl. Prüfung:2016-08-10
Erschienen:2016-06-27
Betreuer:Prof. Dr. Nicole von Steinbüchel-Rheinwall
Gutachter:Prof. Dr. Knut Brockmann
Gutachter:Prof. Dr. Rainer Mausberg
Gutachter:Prof. Dr. Monika Bullinger
crossref-logoZum Verlinken/Zitieren: http://dx.doi.org/10.53846/goediss-5702

 

 

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Name:Jasmin Stohrer Doktorarbeit.pdf
Size:1.71Mb
Format:PDF
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Lizenzbestimmungen:


Zusammenfassung

Englisch

An assessment of the health-related quality of life of short statured children and adolescents is becoming increasingly relevant in both, medical as well as psychological disciplines. In addition to the self-assessment of affected children the parental perspective towards the health-related quality of life represents a supplementary source of information. This dissertation examines, both quantitatively and qualitatively, the health-related quality of life of children and adolescents who have been diagnosed with growth hormone deficiency (GHD) and idiopathic short stature (ISS) from a parental point of view (n = 33). The basis for the quantitative research was a health-related quality of life assessment using the KIDSCREEN-52-Questionnaire from a parent point of view. The data obtained was then compared with the norm data from the KIDSCREEN-52-Questionnaire for parents with children of normal stature in Germany. In addition, group differences (gender, age, diagnosis & treatment status) within the sample were examined. Inferential statistical analysis methods were applied. Further, in the context of structured focus group interviews, parents in Germany were asked about the health-related quality of life of their short statured children. The data obtained was evaluated using the software MaxQDA (MaxQDA 10/11, VERBI Software). The results of the quantitative analysis show a significant difference in the health related quality of life of children and adolescents with ISS and GHD versus young normal statured persons in the areas of "self-perception", "autonomy" and "social acceptance". In the category "school" parents of small statured sons rate their health-related quality of life lower than parents of small statured girls. The qualitative analysis reveals constraints in certain areas of life for short statured children. Next to physical disadvantages, social and emotional challenges were reported. Coping strategies were described as being positive. In general, only minor differences were found between the different groups. The results in the category “implications for parents and thoughts about the future“ indicate that the health-related quality of life of parents with short statured children is affected by limitations. Furthermore, the importance of support received from parents was identified as significant for the health-related quality of life of short statured children.
Keywords: Health-Related Quality of Life; Children and Adolescents; Children and Adolescents with Short Stature; Growth hormone deficiency; Idiopathic short stature; parental perspective

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Die Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität speziell von kleinwüchsigen Kindern und Jugendlichen gewinnt im medizinischen und psychologischen Bereich an Bedeutung. Neben dem Selbstbericht der betroffenen Kinder stellt die elterliche Perspektive zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität eine zusätzliche Informationsquelle dar. In der vorliegenden Arbeit wurde quantitativ und qualitativ die gesundheitsbezogene Lebensqualität von kleinwüchsigen Kindern und Jugendlichen mit Wachstumshormonmangel (GHD) und idiopathischem Kleinwuchs (ISS) aus elterlicher Perspektive (n = 33) untersucht. Grundlage der quantitativen Untersuchung war die Erhebung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität mithilfe des KIDSCREEN-52-Fragebogens aus Elternperspektive. Dieser Datensatz wurde mit den Normdaten des KIDSCREEN-52-Fragebogens deutscher Eltern normalwüchsiger Kinder (N ~ 1683) verglichen. Zusätzlich wurden Gruppenunterschiede (Geschlechter-, Alters- und Diagnosegruppen sowie der Behandlungsstatus) innerhalb der Stichprobe überprüft. Es wurden inferenzstatistische Auswertungsverfahren verwendet. Zudem wurden Eltern über die gesundheitsbezogene Lebensqualität ihrer kleinwüchsigen Kinder im Rahmen von strukturierten Fokusgruppeninterviews in Deutschland befragt. Diese Daten wurden qualitativ mithilfe der Software MaxQDA (MaxQDA 10/11, VERBI Software) ausgewertet. Die Ergebnisse der quantitativen Analyse zeigen signifikante Unterschiede zu normalgroßen Kindern in den Bereichen „Selbstwahrnehmung“, „Selbstständigkeit“ und „Soziale Akzeptanz“. Im Bereich „Schule“ schätzten Eltern mit kleinwüchsigen Söhnen die gesundheitsbezogene Lebensqualität schlechter ein als befragte Eltern mit kleinwüchsigen Töchtern. Die qualitative Auswertung zeigt, dass in bestimmten Lebensbereichen kleinwüchsiger Kinder Einschränkungen vorliegen. Neben physischen Defiziten wurden von emotionalen Problemen und sozialen Schwierigkeiten berichtet. Bewältigungsstrategien wurden positiv beschrieben. Insgesamt wurden nur geringfügige Gruppenunterschiede gefunden. In der Kategorie „Auswirkungen auf die Eltern und Zukunftsgedanken der Eltern“ zeigten sich Einschränkungen in der gesundheitsbezogenen Lebensqualität der Eltern. Zudem wurde die Unterstützung durch die Eltern als bedeutsam für die gesundheitsbezogene Lebensqualität ihrer kleinwüchsigen Kinder identifiziert.
Schlagwörter: Gesundheitsbezogene Lebensqualität; Kinder und Jugendliche; kleinwüchsige Kinder und Jugendliche; Wachstumshormonmangel; idiopathischer Kleinwuchs; Elternperspektive
 

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