Bedürfnisse und Probleme von PatientInnen mit fortgeschrittener COPD im Verlauf eines Jahres - Eine qualitative Längsschnittstudie
Needs and problems of patients with advanced COPD over the course of one year - A qualitative longitudinal study
by Mareike Hedwig Munsberg
Date of Examination:2023-01-25
Date of issue:2023-01-12
Advisor:Prof. Dr. Friedemann Nauck
Referee:Prof. Dr. Wolfgang Himmel
Referee:Prof. Dr. Margarete Schön
Persistent Address:
http://dx.doi.org/10.53846/goediss-9651
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Name:Dissertation Mareike Munsberg SUB-Onlineversion.pdf
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Format:PDF
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Abstract
English
Introduction: COPD is currently the third most common cause of death globally. Due to an increase in smoking, air pollution, and an ageing population, its prevalence is expected to rise steadily overtime. The unpredictable progression of the disease, often over many years, is characterised by recurring exacerbations. This results in the need to constantly adapt treatment plans, medical aid, and support systems in place according to the patients’ ever-changing health status. In Germany, patient care for COPD focuses on medication and diagnostic investigation. Psychosocial issues are often overlooked. However, depression, anxiety, and social isolation are frequent and straining burdens for COPD patients in their day-to-day life. It appears that this aspect of patient care is not sufficiently addressed within the German health care system. There is a lack of research and data that focusses on the self-evaluated needs and difficulties of patients with COPD at a later stage of the disease, that would be needed to assess this further. This study aims to close that gap and give inside to the patients’ psychosocial needs. Methods: The dissertation is a prospective, qualitative longitudinal study. Over the duration of one year, 14 patients suffering from COPD have been interviewed two to four times using a compendium and a narrative interviewing technique. The interviews have been interpreted via qualitative content analysis. The longitudinal study design enabled the researcher to comprehend the patients’ needs and challenges at different stages of their lives. Results: It becomes apparent that even though the patients have many physical challenges and needs, the psychosocial issues are just as important. The data shows that the psychosocial needs of COPD patients are, however, not sufficiently addressed by our health care system. Evidently, access to vital information about the disease, treatment options, medical aid as well as nursing and financial support is not sufficient for patients, especially at a later stage of the illness. Additionally, the results show that needs and challenges that develop at a later stage of the disease are often recognized and addressed too late, or not at all, by patients and physicians alike. This can result in poor care, especially for patients with an inadequate personal support system. The identified needs and challenges have been compiled to develop a checklist that could be used by general practitioners to assess the patients’ need for support adequately and in a timely fashion. Discussion: This qualitative, longitudinal study identifies needs and challenges of patients with COPD according to the patients’ own perspectives. It shows that especially the psychosocial needs are not sufficiently addressed by our health care system. Access to information about the disease, therapeutic options, and available support systems are insufficient. In order to recognise the need for further support in time, these topics have to be addressed frequently and irrespective of the physician’s impression or the patient’s spontaneously mentioned needs. Working through a checklist in predetermined intervals could be an easy and sustainable method to evaluate patients’ psychosocial needs adequately. Furthermore, the need for palliative care should be recognized and addressed early on.
Keywords: End-of-life Care; COPD; qualitative research; Assessment; patients´ perspective
German
Hintergrund: Die COPD ist aktuell die dritthäufigste Todesursache weltweit und es ist davon auszugehen, dass die Prävalenz in den kommenden Jahrzehnten auf Grund der zunehmenden Raucherprävalenz, der zunehmenden Luftverschmutzung und der grundsätzlich alternden Bevölkerung weiter ansteigt. Der progrediente aber oft unvorhersehbare und sich meist über Jahre hinziehende, fluktuierende Verlauf mit rezidivierenden Exazerbationen führt dazu, dass die PatientInnen immer wieder neue, auf ihre aktuelle Situation angepasste Therapiepläne, Hilfsmittel und Unterstützungsangebote benötigen. In Deutschland liegt der Fokus bei der Versorgung der PatientInnen mit COPD auf der medikamentösen Therapie und apparativen Verlaufsuntersuchungen. Psychosoziale Themen spielen eine eher untergeordnete Rolle. Depression, Angst und soziale Isolation sind häufige und stark belastende Faktoren im Alltag von PatientInnen mit COPD und es ist fraglich ob diese Aspekte von unserem Gesundheitssystem ausreichend adressiert werden. Um dies beurteilen zu können, fehlen in Deutschland empirisch gewonnene Daten bezüglich der Bedürfnisse und Probleme von PatientInnen mit COPD im fortgeschrittenem Stadium aus Sicht der Betroffenen. Die Ergebnisse der vorliegenden Studie liefern entsprechende Daten und tragen dazu bei, diese Lücke zu schließen. Methodik: Die Dissertation ist eine prospektive, qualitative Längsschnittstudie. Über den Zeitraum von ca. einem Jahr wurden mit 14 an COPD erkrankten Personen unter Verwendung eines Leitfadens sowie narrativer Fragetechnik je zwei bis vier Interviews geführt. Die Auswertung der Interviews erfolgte mit Hilfe der qualitativen Inhaltsanalyse. Das longitudinale Design der Studie ermöglichte die Bedürfnisse und Probleme der Erkrankten zu unterschiedlichen Zeitpunkten zu erfassen und gleichzeitig einen zeitlichen Verlauf darzustellen. Ergebnisse: Es zeigt sich, dass obwohl die PatientInnen erwartungsgemäß viele physische Probleme und Bedürfnisse haben, jedoch psychische und soziale Themen eine ebenso große Rolle spielen. Aus den Daten geht hervor, dass die psychosozialen Bedürfnisse der COPD PatientInnen von unserem Gesundheitssystem nicht ausreichend adressiert werden. Es wird außerdem offensichtlich, dass für PatientInnen mit COPD im fortgeschrittenem Stadium der Zugang zu wichtigen Informationen über die Krankheit, Behandlungsmöglichkeiten, Hilfsmittel, und Möglichkeiten der pflegerischen oder finanziellen Unterstützung nicht ausreichend und insgesamt ungeregelt ist. Die Daten zeigen auch, dass die im Verlauf der Erkrankung entstehenden Bedürfnisse und Probleme der COPD PatientInnen sowohl von den PatientInnen selbst als auch von den ÄrztInnen häufig zu spät oder gar nicht wahrgenommen und adressiert werden. Dadurch kann es vor allem bei PatientInnen, die privat nicht gut unterstützt werden zu einer schlechten Versorgungssituation kommen. Aus den in der Untersuchung identifizierten Bedürfnissen und Problemen wurde eine Checkliste entwickelt, die als Assessmentinstrument für HausärztInnen dienen kann, um den Unterstützungsbedarf von PatientInnen mit COPD zuverlässig und frühzeitig zu erkennen.
Schlagwörter: Versorgung am Lebensende; COPD; Qualitative Forschung; Assessment; Patientenperspektive