Ehrenamtliche Begleitung von Menschen mit einer nicht-onkologischen Erkrankung am Lebensende
Eine Mixed-Methods-Studie zu den Erwartungen und Erfahrungen von Ehrenamtlichen am Beispiel der COPD
Voluntary support for humans with a non-oncological disease at the end of life
A mixed-methods study on the expectations and experiences of volunteers using COPD as an example
by Lena Köhne née Deiseroth
Date of Examination:2023-09-26
Date of issue:2023-09-13
Advisor:Prof. Dr. Friedemann Nauck
Referee:Prof. Dr. Alfred Simon
Referee:Prof. Dr. Ralf Dressel
Persistent Address:
http://dx.doi.org/10.53846/goediss-10096
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Abstract
English
Background: Hospice volunteers are important actors in hospice and palliative care. Due to the progressive integration of non-oncological patients, they will be supported more and more by volunteers in the future. The aim of the work is to gather basic data on volunteer support in Germany in general and of non-oncological patients in particular. Furthermore, the expectations and experiences of volunteers with patients with benign diseases such as chronic obstructive pulmonary disease (COPD) are to be collected in order to deduce possible challenges and resulting approaches that can be taken into account in future volunteer support. Methods: The research project was implemented as a two-stage mixed methods design. Stage 1: A nationwide online survey of hospice service coordinators on the current state of volunteer support and on the development of support for non-oncological patients was analyzed statistically-descriptively. Free-text fields were studied with the Qualitative Content Analysis by Mayring. Stage 2: Twelve qualitative, open, guideline-based interviews with volunteers with and without experiences in support of patients with COPD were evaluated with the Qualitative Content Analysis by Mayring. Results: Stage 1: An Average of 49 volunteers engaged in each outpatient hospice service in 2017 and accompanied around 87 patients. A comparatively longer support duration was identified in non-oncological patients. Stage 2: Due to a longer duration of support and unsteady course of the disease, the volunteer support of patients with COPD was classified as exceptional and unusual. Uncertainties arising before the start of the support, e.g. concerning dyspnoe as a central symptom, were rarely described in the later course, for example, because of acclimatization. Furthermore, personal compatibility was identified as an important factor influencing the course of volunteer support. Discussion (across stages): The progressing opening of hospice care to non-oncological patients could overcome a classification of volunteer support into usual and unusual, which further underlines the wide diversity of hospice care. Coordinators play a central role in volunteer support as intermediaries and contacts. In the event of a possibly longer duration of volunteer support, they could pay more attention to the consequently more important personal compatibility in the placement. In addition, they are there for inquiries and uncertainties of the volunteers and prepare them for the support of new patients. The content of the preparation and qualification of volunteers could be disease-related aspects such as symptoms, longer support and varying levels of care. This knowledge of disease-dependent factors can give the volunteers the security to be able to concentrate on the core of the volunteer support itself: the relationship work.
Keywords: Hospice; Hospice volunteer; volunteer; palliative medicine; palliative care; COPD; chronic obstructive pulmonary disease
German
Hintergrund: Ehrenamtliche Hospizbegleiter*innen sind wichtige Akteur*innen in der Hospiz- und Palliativversorgung. Durch die voranschreitende Integration von nicht-onkologischen Patient*innen werden diese auch zukünftig vermehrt von Ehrenamtlichen begleitet werden. Ziel der Arbeit ist es zum einen, grundlegende Daten zu Begleitungen in Deutschland im Allgemeinen und von nicht-onkologischen Patient*innen im Speziellen zu erheben. Zum anderen sollen Erwartungen und Erfahrungen von Ehrenamtlichen zu Begleitungen von Patient*innen mit benignen Erkrankungen wie der chronisch obstruktiven Lungenerkrankung (COPD) gesammelt werden, um mögliche Herausforderungen und folgende Umgangsstrategien abzuleiten, die bei zukünftigen Begleitungen berücksichtigt werden können. Methoden: Das Forschungsprojekt wurde als zweistufiges Mixed-Methods-Design umgesetzt. Stufe 1: Eine deutschlandweite Online-Befragung von Hospizdienst-Koordinator*innen zum aktuellen Stand der Begleitungen und zur Entwicklung von Begleitungen nicht-onkologischer Patient*innen wurde statistisch-deskriptiv analysiert, Freitextfelder mit der Qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring untersucht. Stufe 2: Zwölf qualitative, offene, leitfadengestützte Interviews mit Ehrenamtlichen mit und ohne Erfahrungen in der Begleitung von Patient*innen mit COPD wurden mit der Qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring ausgewertet. Ergebnisse: Stufe 1: Durchschnittlich 49 Ehrenamtliche engagierten sich im Jahr 2017 pro ambulanten Hospizdienst und begleiteten rund 87 Patient*innen. Eine vergleichsweise längere Begleitungsdauer bei nicht-onkologischen Patient*innen wurde identifiziert. Stufe 2: Durch eine längere Begleitungsdauer und einen unsteten Erkrankungsverlauf wurden die Begleitungen von Patient*innen mit COPD als außergewöhnlich und unüblich eingeordnet. Vor Begleitungsbeginn aufkommende Unsicherheiten z. B. bezüglich Luftnot als zentrales Symptom wurden im späteren Begleitungsverlauf selten beschrieben, z. B., weil eine Gewöhnung an Luftnot-Folgen einsetzte. Weiterhin wurde die persönliche Kompatibilität als wichtiger, den weiteren Begleitungsverlauf beeinflussenden Faktor identifiziert. Diskussion (stufenübergreifend): Eine Einordnung der Hospizbegleitungen in übliche und unübliche könnte durch die weitere Öffnung der Hospizversorgung für nicht-onkologische Patient*innen überwunden werden, was die große Vielfalt in der Hospizarbeit weiter unterstreicht. Koordinator*innen nehmen als Ansprechpartner*innen und Vermittler*innen eine zentrale Rolle bei Hospizbegleitungen ein. Bei möglicher langer Begleitungsdauer könnten sie vermehrt auf die folglich wichtigere persönliche Kompatibilität in der Vermittlung achten. Außerdem sind sie für Rückfragen und Unsicherheiten der Ehrenamtlichen da und bereiten sie auf neue Begleitungen vor. Inhalte der Vorbereitungen und Qualifizierung Ehrenamtlicher könnten krankheitsabhängige Aspekte wie Symptome, längere Begleitungsdauer und variierend hoher Begleitungsbedarf sein. Dieses Wissen über krankheitsabhängige Faktoren kann den Ehrenamtlichen Sicherheit geben, sich in der Begleitung selbst auf den Kern der Hospizarbeit konzentrieren zu können: Die Beziehungsarbeit.
Schlagwörter: Hospiz; Hospizbegleiter*in; Ehrenamtliche; Palliativmedizin; Palliativversorgung; COPD; chronisch obstruktive Lungenerkrankung
