Patient-Reported Disease Measurement

Entwicklung eines elektronisch gestützten Selbstauskunftsbogens zur Optimierung der klinischen Behandlung in der Psychiatrie

by Wiebke Berit Meißner
Doctoral thesis
Date of Examination:2025-01-09
Date of issue:2024-12-13
Advisor:PD Dr. Claus Wolff-Menzler
Referee:PD Dr. Claus Wolff-Menzler
Referee:Prof. Dr. Sabine Blaschke-Steinbrecher
Persistent Address: http://dx.doi.org/10.53846/goediss-10879

 

 

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Format:PDF

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Abstract

English

The aim of this work was to find an approach to give psychiatric patients an opportunity to send information about their mental and health status (in advance of treatment) digitally to the clinic and thus to the treating doctors and therapists. In view of advancing digitalization, a patient-specific questionnaire was supposed to be developed so that patients can fill out on their cell phone or laptop and provide information in a for them understandable language. It was also examined to what extent the patients' statements appeared plausible and how reliable they were. The question also arose as to how a model can be created from this information to determine the severity of the case and how the patients' assessments differ in the different diagnostic groups. First, the questionnaire was developed using the simplest possible language so that even a layperson could understand it. During development, the question was taken into account as to which information is particularly relevant before an initial consultation so that patients can be helped as effectively as possible. In the fourth quarter of 2022, 101 volunteer patients who were admitted to the Clinic for Psychiatry and Psychotherapy at the Göttingen University Medical Center filled out the questionnaire. From this data, insights could be gained about the patient's master data, mental illness, previous and current therapies, medication intake and symptoms. In addition, a feedback section was included in which feedback on this type of survey could be given. To determine disease severity, a point system was developed that is based on symptom burden, medication use, duration of illness, and diagnoses. In this context, the symptom burden and disease severity were also compared. Observations made here showed that younger patients (18 - 45 years old) were more willing to fill out the questionnaire. Surprisingly, many patients were not fully aware of both past and current medication. Most patients provided plausible information, but there were also a few who probably did not read the questions carefully. This must also be taken into account when offering patients such a questionnaire in the future. There were sometimes larger differences between the diagnostic groups in the patients' assessments of their symptoms and the severity of their illness. It is noteworthy that patients with a personality or behavioral disorder rated themselves as having a lot of stress and, in contrast, those suffering from dementia rated themselves as having comparatively little stress. In conclusion, it should be noted that questionnaires like this offer a benefit for doctors and therapists in prioviding faster and individualized help (precision medicine & personalized medicine) for patients. However, the technical requirements must be ensured in order to ensure data protection for sensitive content in particular. What should not be ignored is how valuable the patient information are and what clinical relevance it has. In the future, particular attention should be paid to ensuring the completeness of the data and reducing misunderstandings. A challenge of the subject is that both the subjective symptom burden and the cross-diagnosis assessment of these burdens are difficult to capture. It is difficult to compare who is more seriously ill. This work shows that this is technically possible, that patient groups can be reached and that clinically relevant models can be created. These approaches should be further developed in the future. At the same time, these models should be further systematically researched.
Keywords: patient-specific questionnaire; severity of disease; digitalization; LimeSurvey

German

Ziel der vorliegenden Arbeit war es einen Ansatz zu finden, den Patienten in der Psychiatrie eine Möglichkeit zu geben, Informationen über ihren Gemüts- und Gesundheitszustand (im Vorfeld einer Behandlung) digital an die Klinik und somit den behandelnden Ärzten und Therapeuten zu senden. Im Hinblick auf die fortschreitende Digitalisierung sollte ein patientenindividueller Fragebogen entwickelt werden, den die Patienten am Handy oder Laptop ausfüllen können und in verständlicher Sprache Angaben machen können. Dabei wurde auch untersucht, inwieweit die Aussagen der Patienten plausibel erschienen und wie verlässlich sie sind. Zudem stellte sich die Frage, wie aus diesen Angaben ein Modell zur Bestimmung der Fallschwere erstellt werden kann, und wie sich die Einschätzung der Patienten in den verschiedenen Diagnosegruppen unterscheidet. Zunächst wurde der Fragebogen entwickelt, bei dem auf eine möglichst einfache Sprache Wert gelegt wurde, damit ihn auch ein Laie verstehen kann. Bei der Entwicklung wurde die Fragestellung berücksichtigt, welche Informationen vor allem vor einem Erstgespräch relevant sind, damit man den Patienten möglichst zielführend helfen kann. Im vierten Quartal 2022 füllten den Fragebogen 101 freiwillige Patienten aus, die zu dem Zeitpunkt in der Universitätsmedizin Göttingen in der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie aufgenommen waren. Aus diesen Daten konnten Erkenntnisse gewonnen werden zu den Stammdaten, der psychischen Erkrankung, bisherigen und aktuellen Therapien sowie Medikamenteneinnahmen und Symptomen der Patienten. Zudem wurde ein Feedbackteil eingepflegt, in dem eine Rückmeldung zu dieser Art der Befragung gegeben werden konnte. Zur Bestimmung der Krankheitsschwere wurde ein Punktesystem entwickelt, das auf der Symptomlast, Medikamenteneinnahme, Krankheitsdauer und Diagnosen basiert. In diesem Zusammenhang wurden auch die Symptomlasten und die Krankheitsschweren verglichen. Beobachtungen, die hier gemacht wurden, ergaben, dass eine höhere Bereitschaft von jüngeren Patienten (18 – 45 Jahre alt) erkennbar war, den Fragebogen auszufüllen. Überraschend ist, dass viele Patienten sowohl über die vergangene als auch die aktuelle Medikation nicht vollständig Bescheid wussten. Plausible Angaben machten die meisten Patienten, dennoch gab es auch wenige, die vermutlich sich nicht genau die Fragen durchgelesen haben. Dies gilt es auch zu berücksichtigen, wenn man Patienten zukünftig einen solchen Fragebogen anbietet. Bei den Einschätzungen der Patienten zu ihren Symptomen und der Krankheitsschwere gab es teilweise größere Differenzen zwischen den Diagnosegruppen. Bemerkenswert ist, dass sich Patienten mit einer Persönlichkeits- oder Verhaltensstörung als sehr stark belastet und im Gegensatz dazu dementiell Erkrankte als vergleichsweise wenig belastet selbstrateten. Abschließend ist festzustellen, dass Fragebögen wie dieser einen Nutzen für Ärzte und Therapeuten bieten, um den Patienten eine schnellere und individualisierte Hilfeleistung anbieten zu können (precision medicine & personalized medicine). Jedoch müssen die technischen Voraussetzungen, um insbesondere den Datenschutz für die sensiblen Inhalte gewährleisten zu können, sichergestellt sein. Nicht zu missachten ist, wie wertvoll die Patientenangaben sind und welche klinische Relevanz sie haben. Auf eine Vollständigkeit der Daten und die Reduktion von Missverständnissen sollte zukünftig ein besonderes Augenmerk gelegt werden. Eine Herausforderung des Faches ist, dass sowohl die subjektive Symptomlast und die diagnoseübergreifende Bewertung dieser Lasten schwer zu erfassen sind. Ein Vergleich, wer schwerer erkrankt ist, ist schwierig umzusetzen. Diese Arbeit zeigt, dass dies technisch möglich ist, Patientengruppen damit erreicht werden können und klinikrelevante Modelle erstellt werden können. Zukünftig sollten diese Ansätze weiterentwickelt werden. Parallel sollten dies Modelle weiter systematisch beforscht werden.
Schlagwörter: patientenindividueller Fragebogen; Krankheitsschwere; Digitalisierung; LimeSurvey