Patientenadhärenz in der ambulanten Nachsorge der Frühgeborenenretinopathie an der UMG-Augenklinik
Patient adherence in the outpatient follow-up of retinopathy of prematurity at a university eye clinic
by Antonia Montag
Date of Examination:2025-03-11
Date of issue:2025-02-05
Advisor:Prof. Dr. Nicolas Feltgen
Referee:Prof. Dr. Nicolas Feltgen
Referee:Prof. Dr. Claudia Dellas
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Format:PDF
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Abstract
English
Retinopathy of prematurity (ROP) poses a serious risk of lifelong visual impairment or even blindness for affected children, which is why consistent screening examinations are essential. While in the inpatient setting, check-ups are organized and monitored by medical staff, outpatient follow-up care carries the risk that check-ups are not carried out. In this study, we investigated patient adherence to outpatient ROP screening at a university eye clinic. This is a monocentric and two-part study with a retrospective arm and a prospective survey group. In the retrospective arm, patient-related data was collected from all preterm infants who underwent outpatient ROP screening between April 2017 and December 2020 using the patient file. In the prospective arm of the study, parents were interviewed during outpatient ROP consultations from March to December 2021 using a questionnaire. The primary aim of both arms was to determine the no-show rate. The questionnaire also included a social history and recorded other causes that could explain absenteeism. 188 subjects were included in the retrospective evaluation, 30 subjects took part in the prospective survey. 175 of the 188 subjects (93%) attended all appointments. Of the remaining 13 subjects who received a reminder, 8 returned for ROP screening. A total of 3 out of 188 subjects failed to attend the screening for no apparent reason, resulting in a no-show rate of 1.6%. In the prospective survey group, 5 of the 30 parents (17%) stated that they had already missed an appointment. All of them were given an alternative appointment within a week, which was then kept. A total of 29 (97%) of those surveyed considered the post-discharge screening to be useful. Only 50% of parents stated that they had been well informed about the disease and the possible consequences. In both the retrospective and prospective study groups, we found a high level of patient adherence to the screening examinations. However, the high adherence to appointments seems to depend on factors other than patient education. A ROP information sheet to improve parents' understanding of the disease is useful and was developed in the course of this work.
Keywords: Retinopathy of prematurity; Patient adherence; ROP screening
German
Die Frühgeborenenretinopathie (ROP) bedeutet für die betroffenen Kinder eine ernsthafte Gefahr der lebenslangen Sehbehinderung bis zur Erblindung, weshalb konsequente Screeninguntersuchungen unumgänglich sind. Während im stationären Bereich die Kontrollen vom medizinischen Personal organisiert und überwacht werden, birgt die ambulante Nachsorge das Risiko, dass Kontrollen nicht wahrgenommen werden. In dieser Arbeit haben wir die Patientenadhärenz beim ambulanten ROP-Screening an einer universitären Augenklinik untersucht. Es handelt sich um eine monozentrische und zweiteilige Studie mit einem retrospektiven Arm und einer prospektiven Befragungsgruppe. Im retrospektiven Teil wurden patientenbezogene Daten aller Frühgeborenen anhand der Patientenakte erhoben, die ein ambulantes ROP-Screening zwischen April 2017 und Dezember 2020 durchliefen. Im prospektiven Studienarm wurden die Eltern im Rahmen der ambulanten ROP-Sprechstunde von März bis Dezember 2021 mit Hilfe eines Fragebogens interviewt. Primäres Ziel beider Arme war die Ermittlung der No-Show-Rate (fehlende Vorstellung). Der Fragebogen beinhaltete darüber hinaus eine Sozialanamnese und erfasste weitere Ursachen, die ein Fernbleiben erklären können. In die retrospektive Auswertung wurden 188 Probanden eingeschlossen, an der prospektiven Befragung nahmen 30 Probanden teil. 175 der 188 Probanden (93%) erschienen zu allen Terminen. Von den restlichen 13 Probanden, die eine Erinnerung erhielten, kamen 8 zum ROP-Screening zurück. Insgesamt 3 von 188 Probanden sind ohne ersichtlichen Grund dem Screening ferngeblieben, was eine No-Show-Rate von 1,6% ergibt. In der prospektiven Befragungsgruppe gaben 5 der 30 Eltern (17%) an, einen Termin schon einmal nicht wahrgenommen zu haben. Alle erhielten einen Ersatztermin innerhalb einer Woche, der dann auch eingehalten wurde. Insgesamt 29 (97%) der Befragten hielten das Screening nach Entlassung für sinnvoll. Nur 50% der Eltern gaben an, gut über die Erkrankung und die möglichen Folgen aufgeklärt worden zu sein. Sowohl in der retrospektiven, als auch in der prospektiven Studiengruppe fanden wir eine hohe Patientenadhärenz bei den Screeninguntersuchungen. Die hohe Termintreue scheint aber von anderen Faktoren, als der Patientenaufklärung, abzuhängen. Ein ROP-Aufklärungsbogen zum verbesserten Krankheitsverständnis der Eltern ist sinnvoll und wurde im Zuge dieser Arbeit erstellt.
Schlagwörter: ROP; Patientenadhärenz; Frühgeborenenretinopathie; ROP-Screening