Gesundheitsbezogene Lebensqualität von Kindern nach Schädel-Hirn-Trauma: Vergleich der Kinder- und Elternperspektive

Health-related quality of life of children after traumatic brain injury: comparison of children's and parents' perspective

by Anne Harzendorf
Doctoral thesis
Date of Examination:2025-04-15
Date of issue:2025-04-14
Advisor:Prof. Dr. Nicole von Steinbüchel-Rheinwall
Referee:Prof. Dr. Nicole von Steinbüchel-Rheinwall
Referee:PD Dr. Matthias Kettwig
Referee:Prof. Dr. Ralf Dressel
Persistent Address: http://dx.doi.org/10.53846/goediss-11212

 

 

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Abstract

English

Pediatric Health-Related Quality of Life (HRQoL) as a measure of subjective well-being and functional capacity has gained increasing importance in recent years. However, the HRQoL of children and adolescents following a traumatic brain injury (TBI) has so far been insufficiently investigated, and conducting appropriate assessments in this population remains a challenge. This study compares the reports of children/adolescents and parents regarding the children's/adolescents’ HRQoL after a TBI using the newly developed, condition-specific questionnaire (QOLIBRI-KID/ADO). The severity of the TBI, the age of the children/adolescents, and the health status of the parents were examined as potential influencing factors on discrepancies between self- and proxy-reports. Three hundred data pairs from children/adolescents aged 8 to 17 and one parent were included in the study. Parent-child agreement, estimated using correlation coefficients, revealed low concordance between the reports. Discrepancies in the responses were analyzed using paired t-tests and Bland-Altman plots. The comparison revealed dimension-dependent significant differences. Parents tended to report lower HRQoL scores than the children/adolescents themselves. Overall, a large degree of individual variability in the discrepancies was observed—particularly in the dimensions of emotions and physical problems. Age of the children and adolescents and TBI severity, but not parental health status, were found to potentially influence the level of agreement between self- and proxy-reports. To date, pediatric TBI research has primarily relied on parent-reported HRQoL. However, given the overall low concordance values, the substantial variability in discrepancies between raters, and the dimension-, age-, and severity-dependent differences in reports from parents and children, the findings underscore the importance of prioritizing self-reports from children and adolescents.
Keywords: disease-specific health-related quality of life; QOLIBRI-KID/ADO; traumatic brain injury; children and adolescents; self- and proxy reports

German

Die pädiatrische gesundheitsbezogene Lebensqualität (gbzLQ) als Maß für das subjektive Wohlbefinden und die Funktionsfähigkeit hat in den letzten Jahren zunehmend an Bedeutung gewonnen. Die gbzLQ von Kindern und Jugendlichen nach einem Schädel-Hirn-Trauma (SHT) wurde bisher nur unzureichend untersucht, und die Durchführung adäquater Messungen in dieser Bevölkerungsgruppe stellt eine Herausforderung dar. Die Studie vergleicht die Angaben von Kindern/Jugendlichen und Eltern zur gbzLQ der Kinder/Jugendlichen nach einem SHT mithilfe des neu entwickelten, krankheitsspezifischen Fragebogens (QOLIBRI-KID/ADO). Der Schweregrad des SHT, das Alter der Kinder/Jugendlichen sowie der Gesundheitszustand der Eltern wurden als mögliche Einflussfaktoren auf die Differenzen zwischen Selbst- und Fremdbericht untersucht. Dreihundert Datenpaare von 8- bis 17-jährigen Kindern/Jugendlichen und einem Elternteil wurden in die Studie einbezogen. Die Eltern-Kind-Übereinstimmung, die mithilfe von Korrelationskoeffizienten geschätzt wurde, zeigte eine geringe Konkordanz zwischen den Berichten. Die Differenzen in den Angaben wurden mittels gepaarter t-Tests und Bland-Altman-Diagrammen ausgewertet. Der Vergleich der Angaben zeigte dimensionsabhängig signifikante Differenzen. Die Eltern tendierten dazu, niedrigere Werte für die gbzLQ anzugeben als die Kinder/Jugendlichen selbst. Insgesamt wurde eine große individuelle Variabilität der Differenzen deutlich – insbesondere hinsichtlich der Dimensionen Emotionen und körperliche Probleme. Für das Alter der Kinder und Jugendlichen sowie den Schweregrad des SHT, nicht jedoch für den Gesundheitszustand der Eltern, ergaben sich Hinweise auf einen möglichen Einfluss auf die Übereinstimmung von Selbst- und Fremdbericht. Bislang wird in der pädiatrischen Forschung nach einem SHT die von den Eltern angegebene gbzLQ bevorzugt. Aufgrund der insgesamt geringen Konkordanzwerte, der großen Variabilität in den Differenzen zwischen den Bewertenden und der – abhängig von Dimension, Alter und Schweregrad – gezeigten Unterschiede in den Angaben von Eltern und Kindern, unterstreichen die Ergebnisse jedoch, wie wichtig es ist, die Selbstberichte von Kindern/Jugendlichen zu priorisieren.