Perspektiven und Bedürfnisse von Patientinnen und Patienten mit fortgeschrittener chronisch obstruktiver Lungenerkrankung (COPD) am Lebensende

Nasse, Maximilian

Eine qualitative Interviewstudie

dc.contributor.advisor	Nauck, Friedemann Prof. Dr.
dc.contributor.author	Nasse, Maximilian
dc.date.accessioned	2021-11-16T14:13:06Z
dc.date.available	2021-12-08T00:50:07Z
dc.date.issued	2021-11-16
dc.identifier.uri	http://hdl.handle.net/21.11130/00-1735-0000-0008-5986-D
dc.identifier.uri	http://dx.doi.org/10.53846/goediss-8957
dc.language.iso	deu	de
dc.rights.uri	http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/
dc.subject.ddc	610	de
dc.title	Perspektiven und Bedürfnisse von Patientinnen und Patienten mit fortgeschrittener chronisch obstruktiver Lungenerkrankung (COPD) am Lebensende	de
dc.title.alternative	Eine qualitative Interviewstudie	de
dc.type	doctoralThesis	de
dc.title.translated	Perspectives and needs of patients with advanced chronic obstructive pulmonary disease (COPD) at the end of life	de
dc.contributor.referee	von Arnim, Christine Prof. Dr.
dc.date.examination	2021-11-30
dc.description.abstractger	Das Ziel der Arbeit ist es die individuellen Perspektiven und Bedürfnisse von Patientinnen und Patienten mit fortgeschrittener chronisch obstruktiver Lungenkrankheit (COPD), einer progressiven Erkrankung ohne Heilungschance, am Lebensende zu ermitteln. Um dies zu ermöglichen, wird ein qualitatives, longitudinales Studiendesign gewählt, von dem die initialen Interviews (t0) im Rahmen dieser Arbeit ausgewertet werden. Durch offene, leitfadengestützte narrative Interviews kann ein tiefgreifender Einblick in die Lebensrealität der Studienteilnehmerinnen/ -teilnehmer mit eigener Fokussierung erreicht werden. Zur Auswertung der Daten wird die Grounded Theory genutzt. Die Stichprobe umfasst 17 Patientinnen und Patienten mit COPD am Lebensende aus dem Großraum Süd-Niedersachsen. Einschlusskriterien sind unter anderem ein fortgeschrittenes Erkrankungsstadium (z. B. III/IV nach GOLD, häufige Krankenhauseinweisungen). Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer wurden in Kliniken und einer Selbsthilfegruppe rekrutiert. Diese Studie zeigt als zentrales Phänomen, dass Patientinnen und Patienten sich der Krankheit (COPD) gegenüber ausgeliefert fühlen. Durch einen langanhaltenden, progredienten Krankheitsverlauf mit phasenweiser Verschlechterung bis hin zur Exazerbation fühlen sich Patientinnen und Patienten unsicher was diese Krankheit für sie bedeutet. Unterstützt wird dies durch mangelndes oder fehlendes Wissen über die Erkrankung sowie die limitierende Bedeutung für den eigenen Alltag. Unsicherheit über den unstetigen Krankheitsverlauf lässt sich somit als ursächliche Bedingung identifizieren. Als Handlungsstrategie versuchen die Erkrankten ihr vorher gekanntes alltägliches Leben aufrechtzuerhalten. Um das Gefühl des normalen Alltages zu erhalten, werden teilweise Lebensstrukturen (Wohnumfeld, Soziales) angepasst. Zum Erhalt dieser Normalität benötigen die Patientinnen und Patienten eine effektive Tages- und Bedarfsmedikation, die Symptome, wie zum Beispiel Atemnot, verringert. Dabei stellt das Gefühl, für die Entstehung der Krankheit verantwortlich zu sein, eine belastende Komponente dar. Diese Krankheitsverantwortung wird als intervenierende Bedingung herausgearbeitet. Als Konsequenz versuchen sich die Patientinnen und Patienten von der eigenen Lebensbedrohlichkeit abzuspalten, welche durch die COPD entsteht. Jedoch wird das alltägliche Leben durch Exazerbationen mit akuter Atemnot und anderen Krisen deutlich eingeschränkt. Diese akuten Notfälle zeigen die körperlichen Grenzen und die Bedrohung durch die Krankheit auf, die zuvor lange geleugnet wurden. Die Einschränkungen des physischen und psychischen Wohlbefindens führen zu einer Zunahme sozialer Isolation. Kontextualisiert wird weiter die fortschreitende Begrenzung der Mobilität von Erkrankten. Durch frühe Maßnahmen im multiprofessionellen Kontext könnten Symptome gelindert so-wie ein besseres Krankheitsverständnis geschaffen werden. Insbesondere die palliativmedi-zinische Versorgung spielt hier eine wesentliche Rolle. Sie kann so zur Aufrechterhaltung oder Verbesserung der Lebensqualität und Autonomie beitragen. Dabei müssen die individuellen Bedürfnisse und Sichtweisen der Patientinnen und Patienten beachtet werden, welche im psychosozialen Kontext variieren. Ebenso müssen strukturelle Gegebenheiten, wie das Wohnumfeld, mit einbezogen werden. Palliativmedizin kann den patientenorientierten Ansatz liefern, um einen besseren Umgang mit der Erkrankung zu ermöglichen. Dennoch muss weiter untersucht werden, wie und zu welchem Zeitpunkt die palliativmedizinische Integration ermöglicht werden kann	de
dc.description.abstracteng	The aim of the study was to determine the individual perspectives and needs of patients with advanced COPD, a progressive disease without any chance of recovery, at the end of their life. In order to achieve this, a qualitative, longitudinal study design was chosen, from which the initial interviews (t0) were used in this dissertation. Semi-structured interviews should provide an in-depth insight into the patients’ perspective. Grounded theory was used to analyse the data. In the end, the sample consisted of 17 patients with COPD (GOLD III/IV as well as fre-quent hospital admissions) at the end of their life in the greater area of southern Lower Saxony. Inclusion criteria were an advanced stage of the disease (e. g. III/IV according to GOLD, frequent hospital admissions). The participants were recruited in clinics and in a self-help group. The central phenomenon of this study showed that patients feel that they are at the mercy of the disease (COPD). Due to a long-lasting, progressive, undulating course of the disease, patients felt unsure what this disease means to them. This was supported by a lack of knowledge about the disease and the limitations for one's own everyday life. Uncertainty about the unsteady course of the disease could thus be identified as a causal condition. As a strategy of action, the patient tried to maintain the previously known everyday life. In order to maintain the feeling of normal everyday life, life structures (living environment, social) were partially adapted. To maintain this normality, the patients needed daily effective rescue medication that reduces symptoms, such as breathlessness. The feeling of being responsible for the development of the disease was a burdensome component. This responsibility for the disease was identified as intervening condition. Therefore, patients tried to separate themselves from their own life-threatening aspects that arose from COPD. However, every-day life was restricted by exacerbations such as acute shortness of breath and other crises. These acute emergencies revealed the physical limits and threat posed by the disease that were previously long denied. The restriction to physical and psychological well-being led to increased social isolation. The progressive limitation of the mobility of the patient was also contextualized. Through early measures in a multi-professional context, symptoms could be alleviated and a better understanding of the disease could be created. This could be guaranteed through pal-liative medical care. It can contribute to maintaining or improving the quality of life and autonomy. The individual needs and perspectives of the patients, which vary in the psycho-social context, must be taken into account. Structural conditions such as the living environ-ment must also be considered. Palliative care can provide the patient-centered approach to enable better management of the disease. However, it is necessary to investigate further how and when access to it is possible.	de
dc.contributor.coReferee	Dressel, Ralf Prof. Dr.
dc.title.alternativeTranslated	A qualitative interview study	de
dc.subject.ger	COPD	de
dc.subject.ger	Palliativ	de
dc.subject.ger	Chronische Lungenerkrankung	de
dc.subject.ger	Perspektiven und Bedürfnisse	de
dc.subject.ger	Grounded Theory	de
dc.subject.ger	Exazerbation	de
dc.subject.ger	Palliativmedizin	de
dc.subject.ger	Leitfadengestützte Interviews	de
dc.subject.ger	Atemlosigkeit	de
dc.subject.ger	Luftnot	de
dc.subject.ger	Qualitative Forschung	de
dc.subject.eng	COPD	de
dc.subject.eng	Palliative	de
dc.subject.eng	Chronic Lungdisease	de
dc.subject.eng	Grounded theory	de
dc.subject.eng	Palliative care	de
dc.subject.eng	Semi-structured interviews	de
dc.subject.eng	Perspectives and needs	de
dc.subject.eng	Breathlessness	de
dc.subject.eng	Qualitative	de
dc.subject.eng	Exacerbation	de
dc.identifier.urn	urn:nbn:de:gbv:7-21.11130/00-1735-0000-0008-5986-D-1
dc.affiliation.institute	Medizinische Fakultät	de
dc.subject.gokfull	Medizin (PPN619874732)	de
dc.subject.gokfull	Pneumologie (PPN619875801)	de
dc.subject.gokfull	Innere Medizin - Allgemein- und Gesamtdarstellungen (PPN619875747)	de
dc.description.embargoed	2021-12-08
dc.identifier.ppn	1777581443

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Human- und Zahnmedizin [2987]

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