Palliative Sedierung bei amyotropher Lateralsklerose

Ergebnisse einer Befragung von ÄrztInnen aus den Bereichen Neurologie und Palliativmedizin

Palliative sedation and amyotrophic lateral sclerosis

Results of a survey among neurologists and palliative care practitioners

by Laura Salzmann
Doctoral thesis
Date of Examination:2021-08-25
Date of issue:2021-06-03
Advisor:Prof. Dr. Alfred Simon
Referee:Prof. Dr. Alfred Simon
Referee:Prof. Dr. Bernd Alt-Epping
Referee:Prof. Dr. Margarete Schön
Persistent Address: http://dx.doi.org/10.53846/goediss-8609

 

 

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Abstract

English

Palliative care aims at improving and maintaining the quality of life of terminally ill patients. In this context palliative sedation can be used to alleviate intractable symptoms. The indication and implementation of palliative sedation in practice are subjects of controversial discussion among medical ethicists. Palliative care can become necessary when treating patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), due to its characteristic and progressive symptoms. However, the use of palliative sedation in this context is rarely mentioned. Our survey among neurologists and palliative care practitioners focuses on the use of palliative sedation in the treatment of ALS-patients. The results indicate a high level of approval for palliative sedation when it comes to treating refractory symptoms in ALS-patients. The results also suggest that palliative sedation is used for ALS-patients, though primarily by palliative care practitioners. The participating doctors showed higher levels of approval for palliative sedation if the patient suffered from physical symptoms rather than psychological symptoms. A patient’s wish for simultaneously terminating artificial nutrition or assisted ventilation did not result in a decrease of approval levels. Overall palliative care practitioners showed higher levels of approval for palliative sedation than doctors who did not work in palliative care.
Keywords: Palliative Sedation; Palliative Care; Amyotrophic Lateral Sclerosis; ALS; End of life decisions; Medical ethics

German

Palliativmedizinische Versorgung hat die Erhaltung und Verbesserung der Lebensqualität unheilbar kranker PatientInnen zum Ziel. In diesem Rahmen stellt die Palliative Sedierung eine Möglichkeit dar, um belastende und therapierefraktäre Symptome zu lindern. Die genaue Ausgestaltung und Indikationsstellung der Palliativen Sedierung ist weiterhin Gegenstand des medizinethischen Diskurses. Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) erfordert aufgrund ihres typischerweise rasch progredienten Verlaufs eine palliativmedizinische Betreuung. Der Einsatz einer Palliativen Sedierung wird in diesem Kontext jedoch nur selten beschrieben. Im Rahmen einer Fragebogenstudie wurden ÄrztInnen aus den Bereichen Neurologie und Palliativmedizin zum Einsatz der Palliativen Sedierung bei ALS- PatientInnen befragt. Die Auswertung der Ergebnisse zeigte eine hohe Akzeptanz der Palliativen Sedierung als Maßnahme zur Linderung therapierefraktärer Symptome bei ALS-PatientInnen. Auch kommt sie im klinischen Alltag bereits zum Einsatz, wobei sie in erster Linie von ÄrztInnen mit Zusatz-Weiterbildung Palliativmedizin durchgeführt wird. Die Befragten stimmten dem Einsatz der Palliativen Sedierung zur Linderung körperlicher Symptome stärker zu als zur Linderung psychischer Symptomatik. Der Wunsch nach gleichzeitigem Verzicht auf künstliche Ernährung wirkte sich nicht negativ auf die Zustimmung zur Palliativen Sedierung aus. Eine elektive Beatmungsbeendigung bei gleichzeitiger Palliativer Sedierung wurde von der Mehrzahl der Teilnehmenden zustimmend bewertet. ÄrztInnen mit Zusatz-Weiterbildung Palliativmedizin standen der Palliativen Sedierung insgesamt positiver gegenüber als die Befragten ohne diese Zusatz-Weiterbildung.
Schlagwörter: Palliative Sedierung; Palliativmedizin; Palliative Versorgung; Amyotrophe Lateralsklerose; ALS; Entscheidungen am Lebensende; Medizinethik
 
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