| dc.contributor.advisor | Schicktanz, Silke Prof. Dr. | |
| dc.contributor.author | Lohmeyer, Johann Leopold | |
| dc.date.accessioned | 2021-06-24T13:09:29Z | |
| dc.date.available | 2021-07-21T00:50:18Z | |
| dc.date.issued | 2021-06-24 | |
| dc.identifier.uri | http://hdl.handle.net/21.11130/00-1735-0000-0008-5876-1 | |
| dc.identifier.uri | http://dx.doi.org/10.53846/goediss-8686 | |
| dc.language.iso | deu | de |
| dc.rights.uri | http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/ | |
| dc.subject.ddc | 610 | de |
| dc.title | Ethische Implikationen der Prädiktion und Früherkennung einer Late-onset-Demenz | de |
| dc.type | cumulativeThesis | de |
| dc.title.translated | Ethical implications of prediction and early detection of late-onset dementia | de |
| dc.contributor.referee | Schicktanz, Silke Prof. Dr. | |
| dc.date.examination | 2021-07-14 | |
| dc.description.abstractger | Die Fokussierung auf eine möglichst frühe Diagnose von Demenzerkrankungen hat Einzug in die klinische Praxis gehalten, oft unterstützt durch die Anwendung einer steigenden Anzahl von verfügbaren Biomarkern. Neue Diagnostikmöglichkeiten in diesem Themengebiet sind Gegenstand intensiver Forschung. Jedoch existieren nach wie vor epistemische Unsicherheiten und moralische Bedenken, ob die Prädiktion und Früherkennung einer Late-onset-Demenz für die Betroffenen eine praktische Relevanz haben, gerade vor dem Hintergrund fehlender Therapieoptionen. Für diese Studie wurden qualitative Forschungsmethoden verwendet. Insgesamt wurden zwölf in deutschen Gedächtnisambulanzen getestete Personen und 27 Angehörige von Menschen befragt, bei denen eine leichte kognitive Beeinträchtigung oder eine beginnende Demenz diagnostiziert wurde. Die Aussagen der Angehörigen wurden zusätzlich mit Interviews von Laien verglichen, die bereits in einem früheren Forschungsprojekt durchgeführt worden waren. Ziel war es, mehr über die Interpretation und Bewertung der Testergebnisse durch die Betroffenen herauszufinden. Ein weiterer Fokus lag auf dem Vergleich der Bewertung einer Prädiktion von Demenzen durch genetische und nicht-genetische Biomarker zwischen Angehörigen und Laien. Verglichen mit dem Ergebnis einer beginnenden Demenz führte die Diagnose einer leichten kognitiven Beeinträchtigung bei den Betroffenen in unserer Studie zu deutlich mehr Unsicherheiten, was die Interpretation der Testergebnisse anging. Diese Unsicherheit betraf sowohl die Abgrenzung der Diagnose von „krank“ auf der einen und „gesund“ auf der anderen Seite als auch Unklarheiten über die Validität der angewendeten Biomarker. Dazu identifizierte die Studie unterschiedliche Themengebiete, die aus Sicht der Betroffenen für die moralische Bewertung der Prädiktion und Früherkennung relevant waren. Diese lassen sich zusammenfassen in a) intra-familiäre Interessenskonflikte im Initialstadium der Erkrankung, b) die Hoffnung auf (zukünftige) Therapie- und Präventionsoptionen, c) den Wunsch nach einem verbesserten Zugang zu Spezialisten in Gedächtnisambulanzen, d) Vorausschauende Planung, e) Suizid und f) Stigmatisierung. Zwischen Angehörigen und Laien zeigte sich eine ähnliche Aufteilung hinsichtlich der Bewertung einer durch Biomarker gestützten Prädiktion von Demenzen: In beiden Gruppen zeigte sich etwa die Hälfte der Probanden offen für und die andere Hälfte eher ablehnend gegenüber dieser Option. Allerdings gab es zwischen den beiden Gruppen Unterschiede in der Argumentation für und gegen die Prädiktion. Der Erkenntnisgewinn von genetischen Biomarkern wurde von Laien als eher gering bewertet. Die Ergebnisse der Studie legen nahe, dass die derzeitige Früherkennung von Demenzen in der klinischen Praxis und aktuelle Kommunikationsstrategien nur teilweise auf die Perspektiven und Bedürfnisse von Betroffenen eingehen. Die Entwicklung eines standardisierten und ethisch reflektierten Verfahrens der Kommunikation von Informationen vor und nach den Untersuchungen in Gedächtnisambulanzen scheint nötig zu sein. Darüber hinaus sind Längsschnittstudien | de |
| dc.description.abstracteng | The focus on diagnosing dementia as early as possible has entered clinical practice, often supported by the use of an increasing number of available biomarkers. New diagnostics in this topic area are the subject of intense research. However, epistemic uncertainties and moral concerns still exist as to whether the prediction and early detection of late-onset dementia have any practical relevance for those affected, especially in the context of a lack of therapeutic options. Qualitative research methods were used for this study. A total of twelve persons tested in German memory outpatient clinics and 27 relatives of people diagnosed with mild cognitive impairment or incipient dementia were interviewed. The relatives' statements were additionally compared with interviews of lay persons that had already been conducted in a previous research project. The aim was to find out more about the interpretation and evaluation of the test results by those affected. Another focus was to compare the evaluation of a prediction of dementia by genetic and non-genetic biomarkers between relatives and lay persons. Compared with the outcome of incipient dementia, the diagnosis of mild cognitive impairment led to significantly more uncertainty among the affected persons in our study regarding the interpretation of the test results. This uncertainty concerned both the delineation of the diagnosis of "ill" on the one hand and "healthy" on the other, and ambiguities about the validity of the biomarkers applied. To this end, the study identified different issues that were relevant to the moral evaluation of prediction and early diagnosis from the perspective of those affected. These can be summarized into a) intra-familial conflicts of interest in the initial stage of the disease, b) hope for (future) therapy and prevention options, c) desire for improved access to specialists in memory outpatient clinics, d) planning ahead, e) suicide, and f) stigmatization. A similar split emerged between relatives and laypersons regarding the evaluation of biomarker-based prediction of dementia: In both groups, about half of the subjects were open to and the other half rather opposed to this option. However, there were differences in the arguments for and against prediction between the two groups. The knowledge gain of genetic biomarkers was rated as rather low by laypersons. The results of the study suggest that current screening for dementia in clinical practice and current communication strategies only partially address the perspectives and needs of affected individuals. The development of a standardized and ethically reflective process of communicating information before and after screening in memory outpatient clinics seems to be needed. In addition, longitudinal studies are needed to expand our knowledge of the experiences of tested individuals and their family caregivers with different levels of stigma. | de |
| dc.contributor.coReferee | Zerr, Inga Prof. Dr. | |
| dc.contributor.thirdReferee | Schön, Margarete Prof. Dr. | |
| dc.subject.ger | Biomarker | de |
| dc.subject.ger | Demenz | de |
| dc.subject.ger | MCI | de |
| dc.subject.ger | Prädiktion | de |
| dc.subject.ger | Früherkennung | de |
| dc.subject.ger | Einzelinterviews | de |
| dc.subject.ger | Fokusgruppen | de |
| dc.subject.eng | Biomarker | de |
| dc.subject.eng | Mild cognitive impairment | de |
| dc.subject.eng | early diagnosis of dementia | de |
| dc.subject.eng | focus groups | de |
| dc.subject.eng | face-to-face-interviews | de |
| dc.identifier.urn | urn:nbn:de:gbv:7-21.11130/00-1735-0000-0008-5876-1-4 | |
| dc.affiliation.institute | Medizinische Fakultät | de |
| dc.subject.gokfull | Medizin (PPN619874732) | de |
| dc.description.embargoed | 2021-07-21 | |
| dc.identifier.ppn | 1761244051 | |